凪いだ海のように穏やかに…

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zoom RSS これからの訓練のこと

<<   作成日時 : 2008/06/14 02:48   >>

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残念ながら、今後、訓練の様子を写真に撮ってアップすることができなくなりました。

先日の訓練の日に、担当の先生から拙ブログのことを指摘され、「今までの訓練の様子も全部削除して欲しい」と言われました。理由は、よくわからないのですが、病院名を明確に出てしまったことがいけなかったようです。訓練の様子をネットで公開することにより、言葉や写真が一人歩きしてしまう危険性を何度も説明されました。確かに、私の私見と先生の考え方の相違も、そこにあったのかも知れません。先生の意図したことではない考えを、私が勝手に解釈して「こうだった」と書いてしまったことは、先生にとっても不本意だったと思います。確認せずに、バンバン好き放題書いて、先生を傷つける結果となってしまい、本当に申し訳なかったと思います。

実は、ブログのことは先生には黙っていました。訓練の様子を写真にとるのも、「夫や家族に見せるため」と最初断っていました(はじめは、純粋にその思いからだった)。しかし、ブログに掲載することにより、いろんな方から反応をもらい、また、これがキッカケで「訓練を始めることにしました」などと、嬉しいコメントをいただくと、ついつい調子にのってしまったようです。
毎回、喉元まで出かかっていたのですが、そうなると本音が書けなくなりそうでした。
自分のブログで、本音が書けないなんて、とてもとても本末転倒なコトなのですが。

思えば、2年前に海凪が「プラダーウィリー症候群(PWS)」とわかった日から、とにかく情報が欲しくて夫と争うように、PWSについてネットで調べました。以前、参加した障害児のためのセミナーでは、インターネットが無い時代(もしくは、パソコンが無いご家庭)は、ほとんどが博多や北九州などの大きな本屋さんに行き、そこの分厚い医療専門書で病気について調べていたそうです。もちろん、その手の資料は、すでに古かったり、専門用語だらけで、一般の人には理解しにくかったそうです。けれでも、行動せずにはいられない。

私は、幸い、ネットの恩恵を受け、すぐに、たどり着いたうららさんやhiroパパさんやsuzuさんのプログで、PWSの子どもたちの発達のみちすじを知り、病気ゆえの悩みを共有し、子ども達とのかかわり方を学び、そこに書かれている言葉に、いつも励まされてきました。だから、自分が2年前に抱えた不安で、同じように戸惑っているご家族がいるなら、なんらかの情報を提供したい…と、そんな思いで書き綴ってきました。

もちろん、海凪の人権を考えたら、彼女の訓練の様子を写真でネット公開するなんてひどいコトなのかも知れません。しかし、今現在、PWSの診断を受け、これからどうしたらいいか…と、途方に暮れている家族がいるのも事実です。先日、お会いしたPWSの3ヶ月児のママも情報が乏しいことに、とても不安を感じておられました。

今までの写真や記事を削除することは、とてもできません。このブログは、海凪と私の成長記録でもあります。話し合いの中で、先生も完全否定するわけではなく、充分、拙ブログの使命というか役割を理解してくれたのですが、個人的な問題ではないとのこと。自分1人が「OKをだす」わけには行かないと言われました。また、「顔の見える人に、直接伝えるという手段では、無理ですか?」と提案されましたが、今も1万人から1万5千人に1人というペースで、PWSの子どもたちは全国各地に産まれいます。実際、このブログで知り合った方たちの中にも、関東を始め、離島に住んでいる方もいます。直接情報を手渡すのは無理です。

もちろん、海凪の訓練や治療内容を見て「うちとは違う」と思われる方もいるかも知れません。そして、ご自分の主治医や訓練の先生に「あっちは、こんなコトをしている」と伝えることがあるかも知れません。
だけど、それはそれで良いのではないかと思うのです。

医療現場は、もっと「開かれた医療」をめざすべきだと思います。

「インフォームド・コンセンサス」という言葉が定着してきました。最近の病院では、病名を伝える時、それはそれは丁寧にわかりやすい言葉で説明してくれます。そして、治療法についても、いろいろな選択肢を教えてくれるわけですが、患者もある程度、知識や材料がないと、どれを選んだら良いのかわからないのではないかと思うのです。目と鼻の先に、こんなに画期的な訓練施設があるというのに、それを知らず、昔の私のように、たった1時間弱の訓練の為に、何度も道に迷いながら2時間かけて、センターに通っていた苦労を思えば、何だかなぁ…という気持ちになるのです。だから、敢えて、病院名や主治医の先生がわかるように、ブログには書いてきましたが、今回は、その事が原因で病院や先生に迷惑をかけてしまったようです。

取り急ぎ、病院名を外し、先生の名前を連想させるようなイニシャルも外しました。(自分が確認できる範囲で…。まだまだ、残っている箇所があるかも知れません)

今の自分にできることは、これが精一杯です。

患者もその家族も、なんの「しばり」もなく、病気や治療法について、情報を共有しあえたら一番理想的だと思うのですが、「一歩まちがえたら…」というネットの恐怖を説明されたら、何も言えません。ネットは、確かに人をおとしいれたり、傷つけたり、誤った情報で混乱させたりする恐ろしいものです。「子どもとメディア」に関わっている知人もいて、何度も講演を聞いています。確かに、メディアは怖い世界です。もし、今までの記事の中で、傷つけたり混乱させるような箇所があったなら、教えて欲しいと思います。

さて、拙ブログの今後のコトですが、当面は、ふだんの生活の中で、海凪の成長を伝えるコトになりそうです。今まで、訓練内容を参考にされていた方たちには申し訳ない思いでいっぱいです。
本当に、申し訳ありません。ごめんなさい。

画像

          
        アンニュイな表情の海凪。母も途方に暮れています…


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コメント(9件)

内 容 ニックネーム/日時
はじめまして。2歳半のPWSの息子がいます。最近ブログを発見し毎回楽しみにさせてもらってました。海凪ちゃんのあまりの可愛さに見入ってしまいます。うちは生後3ヶ月からPT訓練に通っています。OT訓練はまだ始めていません。海凪ちゃんの楽しそうなOT訓練の写真を拝見して、今度、主治医の先生にOT訓練について尋ねてみようかなと思っていたところだったので、今回のことはとても残念です。今回のことで、心を痛められたことお察しいたします。PWSの情報を得ようと一生懸命になられていた気持ち、とてもよくわかります。ネットがなかったら、もっと精神的に落ち込んでいたかもしれません。海凪ちゃんと海凪ちゃんママにとても励まされているので、このブログはとても私にとってとても価値のあるものです。今回のことでめげずに頑張ってくださいね。応援しています。
たくママ
2008/06/14 06:01
はじめまして。
2歳のPWSの女の子のママです。私も娘がPWSと診断された時は初めて聞く病名に頭が混乱して、藁にもすがる思いでPCにかじりついてました。
そんな時に凪ママさんのブログにたどり着いたんです。
身動きもせず、表情の乏しい娘の顔を毎日見ていたので、写真で拝見する海凪ちゃんの笑顔には「成長すればこんなに笑って動けるようになるんだ...」
と大分励まされました。
私は離島に住んでいますので、都心で行われるセミナー等に参加するのは殆ど不可能です。ですから情報はネットか書籍に頼るしかありません。
私のようなものには凪ママさんのブログは本当に詳しく書かれていて大変参考になり、また励みにもなってます。
今回の件は本当に残念ですが、これからも応援しますので頑張ってください!!


YOU
2008/06/14 23:53
■たくママさんとYOUさんへ
ありがとうございます。
お二人からのコメントが、とてもとても嬉しくて泣いてしまいました。
海凪が産まれてから、よく泣きます。
別に悲しいからではなく、彼女のおかげで感激することが増えたからです。殺伐とした世の中と言われています。特に、ネットは、諸悪の根源か、その象徴のように言われています。でも、このブログのように、暖かいつながりの中で支え合う世界もあるのです(声を大にして言いたい!)。

早くからの療育は、PWSの子どもの成長に、画期的な影響を及ぼすと信じています。表情が無かったのは、海凪も同じです。お人形のようにクタッと横たわった赤ちゃんでした。今は、ドアのすき間から顔をのぞかせて「ふふっ」と笑って逃げていてくおチャメさんです(*^_^*)

私は、いつもPWSの海凪に恋しています。
凪ママ
2008/06/15 23:30
今回の件は残念ですね。
私も療育の様子をブログに載せている身としては、人事ではないですし、とても考えさせられました。そして、何だか申し訳ない気持ちです。
我が家も写真は療育の記録として、撮らせていただいています。でも、ブログに載せている事は言ってません。内緒ではないですが。。。
先生の考えとは違う事を私が書いているかも知れません。
凪ママさんと一緒ですよね。
でも、私も同じく、まだPWSと言われたばかりの親御さん達に希望を持って欲しくてブログを続けています。もちろん、自分のためでもありますけど。
私はこのまま(いつか言われるその時まで)ヒカリの日常を今まで通り綴っていこうと思います。
凪ママさんもくじげずに頑張ってくださいね。
そしていつか、お会い出来る日を楽しみにしています★
ちっこいの
2008/06/18 17:37
なかなか難しいですね...。
私も以前親の会のイベントのことをブログに載せたら、”会とは無関係の私的な記述であることを明記して欲しい”と関係者の方から言われたことがありました。
その時は私なりに配慮して書いたつもりだったし、”ブログなんてそもそも私的なものなんだから誰が見てもわかるやろー!”と思ったのですが、その方も誰かに「個人のブログに載ってますよ」と言われれば立場的にそうするしかなかったんだろうなと今では考えています。
世の中いろんな人がいるのでね...。

でも良かれと思ってしていることに対してそんな風に言われてしまうのは寂しいことですよね。
凪ママさんも今回のことにめげず、海凪ちゃんのかわいい姿をこれからもご披露してくださいね。癒されている人・勇気づけられている人はたくさんいると思います。
愛しいわが子のため、同じPWSの子どもと親のため、できることをどんどんやっていきましょー。
suzu
2008/06/20 19:23
はじめまして。私も昨年3人目の子がPWSと診断され、それから藁をもすがる思いでネットで情報を集め、このブログを拝見させてもらっていました。うちも上にふたりいるので兄弟の関わり合いなどほほえましくて…

私もブログをしていて、住んでいる地域、学校名や施設名はあえて分からないように書いています。自分の勝手な感情を文字として残すことで、周りの人たちに迷惑がかかってはいけない。と思っているからです。
そんな文章でも、読んで参考になってると言ってくれる方もいて、自分の励みにもなって続けています。ですからこのブログで施設名などがたとえ分からなくても、励まされて、勇気づけられている人もたくさんいるので(私もそのひとりです!)、どんどん日々の出来事書いてくださいね。応援してます!!
こぐま
2008/06/23 14:56
当然のこと。
関係機関のみならず、子供のことも貴女が勝手に書いてよいとは思いません。
子供がOKしましたか。
発信=子供無視=関係者餌食、いったい誰の為?
夕凪
2008/06/29 17:58
夕凪さん
じゃあ あなたの書込みは誰の為?
決めつけた意見はおかしいですよ
もっと人の心が分かるようになってから書込みましょうね
子供が大きくなってこのブログを見て悲しむとでも思うのですか?
私なら感謝します。

いまり
2008/07/04 16:44
はじめまして。私は1歳5カ月になるPWSの息子を持つ母親です。5か月の時にPWSと診断されてから、いろんな方のブログを見せてもらいました。コメントさせていただくのは初めてですが、海凪ちゃんの成長記録をみて、こんなに可愛い子供に成長してくれるんだ!!私も海凪ちゃんのママのように、息子を精一杯の愛で包み、見守っていきたいと思いました。
私にとっても拓ママさんやYOUさんと同じで、凪ママさんのブログはとても大切です。すごく励みになります。きっと、これからも生まれてくるであろうPWSの子供たちにとって、そして両親にとっても、勇気を与える事は間違いないと思います。私ももっと「開かれた医療」が必要だと考えます。
海凪ちゃんの成長記録と凪ママさんに感謝しています。ありがとうございます。これからも、海凪ちゃんのかわいい姿を、ぜひ見せてくださいね。
いまる
2008/07/08 00:20

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